Prairie Messenger
Mai 1996
Mark Miller, C.Ss.R., Ph.D.

J'ai récemment été admis à l'hôpital pour une petite opération de chirurgie ambulatoire. Au milieu des questions qu'un jeune commis m'a posées en prévision de mon admission, on m'a remis un formulaire de « consentement éclairé ». En tant que spécialiste en éthique médicale, j'étais bien conscient des enjeux entourant le consentement éclairé de tout patient recevant des soins médicaux. Je n'étais cependant pas préparé à l'approche administrative discrète à laquelle cette question cruciale était réduite. Le

« consentement éclairé » est l'un des fondements des soins de santé modernes. Il n'y a pas si longtemps, on pensait que les décisions médicales étaient la prérogative du médecin ou du chirurgien. Après tout, le médecin était censé savoir quel traitement médical était nécessaire pour le patient et était donc censé être en mesure de prendre la bonne décision, en quelque sorte. Il y a trente ans, une grande majorité de médecins, par exemple, n'auraient pas dit à un patient qu'il était atteint d'un cancer en phase terminale. Il s’agissait d’une forme de paternalisme – le médecin sait mieux que quiconque – qui était considérée comme acceptable à l’époque.

Cependant, à mesure que les traitements médicaux progressaient, notamment grâce à l’avènement de nouvelles technologies et de nouveaux médicaments, les médecins se sont retrouvés en mesure de fournir de nombreux types de traitements, dont certains ne s’avéraient que marginalement bénéfiques pour le patient. En outre, il arrivait parfois, généralement après qu’un patient ait succombé malgré un traitement rigoureux, que les membres survivants de la famille commencent à se demander si une partie ou la totalité du traitement aurait dû être administrée. Certains patients, pendant leur traitement, ont même commencé à se demander ce qu’on leur faisait subir.

Une série de contestations judiciaires aux États-Unis et au Canada ont permis de réorganiser la relation médecin-patient. Des patients en train de mourir, par exemple d’un cancer du poumon, se sont retrouvés branchés à des respirateurs qui respiraient à leur place. Lorsque l’inconfort du respirateur était tel que le patient demandait qu’on l’arrête, la plupart des médecins refusaient sous prétexte qu’ils seraient accusés de meurtre pour avoir éteint la machine qui maintenait le patient en vie. Il n’était pas rare que ces patients se sentent piégés par la technologie même qui était censée les aider mais qui ne pouvait que prolonger leur mort et, souvent, leur agonie.

Pour faire court, ces patients ont affirmé le droit de chacun d’entre nous de refuser tout traitement médical à tout moment, à condition d’être compétent pour le faire. (Il s’agit d’un droit légal. Le moment opportun pour agir est une question morale.) Si un médecin ou une infirmière traite une personne contre sa volonté, ce professionnel de la santé est coupable d’agression.

Comme la plupart d’entre nous allons chez le médecin quand nous en avons besoin, nous pouvons trouver étrange de refuser un traitement. Pourtant, les Témoins de Jéhovah croient qu’une transfusion sanguine les empêchera d’entrer au paradis et refusent donc ce que le reste d’entre nous considère comme acquis, même dans des situations où la vie est en danger. La loi respecte cette liberté et ce choix religieux. Et chacun d’entre nous peut, à un moment ou à un autre, se retrouver confronté à la nécessité de refuser un traitement inapproprié ou trop pénible, souvent à la fin de notre vie.

Lorsque des personnes sont en train de mourir et que leur mort est irréversible, les décisions de traitement relèvent moins de ce que la médecine peut faire que de ce que les soins médicaux devraient faire. Des interventions chirurgicales ou des traitements médicamenteux très invasifs, voire l’utilisation systématique de respirateurs, de sondes d’alimentation et d’hydratation ou d’antibiotiques peuvent bien ne faire rien de plus que de rendre le processus de mort d’une personne atroce une épreuve atroce. Le processus spirituel de la mort peut lui-même être envahi par la maltraitance d’un corps qui est de toute façon en train de mourir. Les soins palliatifs, ou soins de confort, pour les mourants reconnaissent la nécessité de prendre des décisions concernant la mort d’une personne sans certains traitements invasifs.

La réponse du monde médical au droit des patients à prendre leurs propres décisions en matière de traitement a été d’établir une routine pour garantir le consentement éclairé au traitement. Étant donné que le consentement est essentiel pour que le médecin puisse commencer le traitement (sauf en cas d’urgence où l’on suppose qu’un patient inconscient ou traumatisé souhaite être traité), une partie du protocole d’admission consiste en un document demandant le consentement écrit ou signé à toute procédure. Ce document est nécessaire pour des examens mineurs de routine (de la chirurgie ambulatoire à l’injection d’un colorant pour des tests) ou pour des traitements graves et très invasifs (comme la chirurgie du cancer ou les greffes).

En pratique, il ne fait aucun doute que plus l’option thérapeutique est grave, plus le médecin ou le chirurgien doit expliquer soigneusement la procédure au patient. Car, en fin de compte, ce ne sont pas seulement le traitement (que le médecin connaît), mais les conséquences du traitement (avec lesquelles le patient doit vivre) qui sont essentielles pour évaluer les avantages et les inconvénients encourus en acceptant le traitement proposé.

Ce que la plupart d’entre nous ne réalisent pas, c’est que toute intervention médicale comporte des risques et des conséquences potentiellement graves. La chirurgie, par exemple, comporte des risques inconnus, mais statistiquement pertinents (à la fois invalidants et mortels) allant des réactions à l’anesthésie à la défaillance de plusieurs organes, en passant par l’infection et l’erreur humaine. Heureusement, la chirurgie moderne a été développée au point que ces risques sont souvent minimes, de l’ordre d’un sur 10 000. Cependant, si c’est votre cas… cela peut être assez dévastateur.

Aujourd'hui, les patients doivent donc assumer la responsabilité de ce qui leur est fait. Bien entendu, la plupart d'entre nous ne sont pas en mesure d'évaluer la nécessité technique ou les aspects d'une intervention ou d'un traitement particulier. Nous dépendons des explications et des conseils du médecin. Cependant, nous pouvons poser des questions jusqu'à ce que nous comprenions réellement ce qui est proposé et pourquoi. C'est la clé d'un consentement éclairé. Nous devons obtenir toutes les informations qui nous assureront que c'est la meilleure option. Bien sûr, on peut simplement compter sur le médecin. Mais cela revient à transférer notre responsabilité de manière quelque peu injuste au spécialiste. Sur le plan moral, nous devrions chercher à être à l'aise (c'est-à-dire mentalement préparés) avec tout traitement proposé pour deux raisons : premièrement, le fait d'être informé amène généralement le patient à se rallier au traitement (et l'attitude joue souvent un rôle important dans la bataille) ; deuxièmement, le médecin travaille avec le patient au lieu de le soutenir de manière paternaliste dans la recherche de la meilleure solution.

Souvent, il semble qu'il n'y ait pas beaucoup d'alternatives à un traitement particulier pour une maladie. Soit le médecin intervient, soit le patient en subit les conséquences. Mais l’intervention du médecin a aussi des conséquences. Et il existe parfois des alternatives inexplorées si l’on ne pose pas les bonnes questions. La notion de consentement éclairé, bien qu’elle soit parfois utilisée comme une simple protection juridique pour le personnel médical, est en réalité une invitation pour le patient à s’impliquer dans ses soins. Passer du statut de bénéficiaire passif à celui de décideur coopératif est un défi.

Cela signifie également que nous devons être réalistes et abandonner le mythe de la médecine omnisciente. Reconnaître les risques – ce que les médecins doivent toujours faire – revient à reconnaître les limites de la médecine, la mortalité de l’être humain et les facteurs inconnus ou les défauts potentiels qui peuvent accompagner tout choix humain.

Donner un « consentement éclairé » peut également aider les croyants à se tourner vers la prière avec plus de compréhension – car qui peut savoir quelle est la bonne décision à prendre dans le mystère de son avenir ? Néanmoins, avec les médecins (les informateurs), nous faisons le meilleur choix possible, car nous ne pouvons être exemptés de la responsabilité de prendre des décisions.